Olet ottamassa osaa Turun yliopistossa järjestettävään tieteelliseen tutkimukseen. Tämä tietosuojaseloste kuvaa sitä, miten henkilötietojasi tullaan käsittelemään tutkimuksessa.
Turun yliopisto
Yhteyshenkilö projektia koskevissa asioissa:
Nimi: Kaisa Mishina
Osoite: Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus, Lemminkäisenkatu 3, 20014 Turun yliopisto
Puh.: +358 50 310 1358
E-mail: kaemka@utu.fi
Tässä tutkimuksessa kehitetään ja arvioidaan internetperustaista universaalia vanhemmuusohjelmaa, joka pyrkii tukemaan ja vahvistamaan myönteistä vanhemmuutta lapsen varhaislapsuuden aikana. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida ohjelman käyttöä ja käytettävyyttä. Tutkimuksessa arvioidaan: 1) Universaalin ohjelman merkitystä lapsen käyttäytymiseen ja ärtyvyyteen vanhemman
arvioimana, 2) Universaalin ohjelman käytettävyyttä vanhempien arvioimana, 3) Mitkä perheeseen/lapseen/ohjelmaan liittyvät tekijät ennustavat ohjelman mahdollista käyttöä? ja 4) Vanhempien universaaliin ohjelmaan käyttämää aikaa ja tapoja ohjelman lokitietojen perusteella.
Tutkimuksessa henkilötietojen käsittelyperuste on, että henkilötietojen käsittely on tarpeen yleisen edun mukaisen tarkoituksen, tieteellisen tutkimuksen, suorittamiseksi. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja tutkittava vahvistaa osallistumisensa allekirjoittamalla tietoon perustuvan suostumuksen. Tutkittavalla on oikeus milloin tahansa tutkimuksen aikana ja syytä ilmoittamatta keskeyttää tutkimukseen osallistuminen tai peruuttaa suostumuksensa tutkimukseen. Tutkimuksen keskeyttämisestä tai suostumuksen peruuttamisesta ei aiheudu tutkittavalle kielteisiä seuraamuksia, eikä se vaikuta tutkittavan asemaan terveydenhuollon asiakkaana.
Tässä tutkimuksessa kerättävää aineistoa käytetään vanhemmuuden taitojen tukemiseen kehitetyn Ole läsnä lapsellesi -vanhemmuusohjelman arvioimiseen. Tutkimuksessa arvioidaan ohjelmaa liittyen arjen tilanteisiin ja lapsen käyttäytymiseen. Lisäksi arvioidaan ohjelman käytettävyyttä käyttäjien arvioimana. Näiden lisäksi arvioidaan vanhempien vanhemmuusohjelmaan käyttämää aikaa ja tapoja.
Ohjelman internetsivusto sijaitsee Turun yliopiston ylläpitämällä palvelimella ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Alustan kehittäjä (Sofokus Oy) on ohjelman ulkopuolinen taho, jolla on pääsy ohjelmassa oleviin tietoihin. Kyseisen käsittelijän kanssa on tehty tietosuoja-asetuksen 28 artiklan mukainen sopimus henkilötietojen käsittelystä.
Tutkimuksen yleisen edun mukaisena tarkoituksena on väestötasolla lasten psyykkisen hyvinvoinnin lisäämiseen tähtäävä tutkimus sekä vanhemmuuden tukemiseen tarkoitetun teknologian kehittäminen. Henkilötietojen käsittelyn tavoitteena on lisätä tieteellistä tietoa ja/tai kehittää teknologiaa, jonka avulla myönteistä vanhemmuutta voidaan tukea kustannustehokkaalla tavalla. Koska kyse on tieteellisestä tutkimuksesta, henkilötietojen käsittelyn tarkoituksena ei ole tietojen käyttö osallistujaa koskevaan päätöksentekoon tai profilointiin
Nimi: Andre Sourander
Osoite: Lemminkäisenkatu 3, 20014 Turun yliopisto
Puh.: 050 365 3447
E-mail: andsou@utu.fi
Turun yliopiston tietosuojavastaava on tavoitettavissa sähköpostitse osoitteesta: dpo@utu.fi.
Henkilötietojen käsittelyyn osallistuvat ainakin seuraavat Turun yliopiston lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksen tutkimusryhmän jäsenet:
Kaisa Mishina, erikoistutkija
Malin Kinnunen, kehityspäällikkö
Mika Murtojärvi, erikoistutkija
Susanna Hinkka-Yli-Salomäki, statistikko
Emmi Heinonen, statistikko
Andre Sourander, professori
Tutkimuksen nimi: Ole läsnä lapsellesi – digitaalinen universaali vanhemmuusohjelma alle kouluikäisten lasten perheille
Henkilötietojen käsittelyn ajallinen kesto: Henkilötietoja säilytetään yliopiston suojatulla levyalueella vuoteen 2040 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen sähköinen henkilötietodata muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa.
Henkilötietoja käsitellään seuraavan, tietosuoja-asetuksen 6(1) artiklassa mainitun, käsittelyperusteen nojalla:
☐ rekisteröidyn suostumus;
☐ käsittely on tarpeen sopimuksen täytäntöön panemiseksi;
☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen;
☐ käsittely on tarpeen rekisteröidyn elintärkeiden etujen suojaamiseksi;
☒ käsittely on tarpeen yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttämiseksi:
☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastollisia tarkoituksia varten;
☐ tieteellisten aineistojen tai kulttuurisperinnöllisten materiaalien arkistointia varten;
☐ rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettu etu.
Tiedot tutkimukseen kerätään sähköisillä kyselylomakkeilla Ole läsnä lapsellesi -ohjelmassa. Taustatietoina kysytään vanhemman yhteystiedot (nimi, puhelinnumero, sähköpostiosoite), sukupuoli ja perhemuoto sekä kotikunta ja neuvola, josta huoltaja on saanut esitteen. Lisäksi kysytään lapsen sukupuoli. Tutkimuksessa kerätään myös tietoa liittyen lapsen käyttäytymiseen ja lapsen ärtyneisyyteen ja arjen tilanteisiin.
Tietoja kerätään tutkittavan itsensä lisäksi ohjelman internetsivustolla, jonne tiedot rekisteröityvät lokitietoina. Näitä tietoja ovat: Tutkimussivustoon liittyvät tiedot, kuten käyttäjätunnus ja salasana sekä tiedot tutkittavan ohjelman käytöstä, muun muassa: käyntikerrat ja käyntien ajankohta, sisäänkirjautumisen kesto ja toiminnot.
Tutkimuksessa täyttyvät seuraavat edellytykset, joilla turvataan oikeuksiasi:
• Tutkimuksella on tutkimussuunnitelma
• Tutkimuksen vastuuhenkilö on: Professori Andre Sourander
• Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
• Tutkimuksen osalta on tehty tietosuojaa koskeva vaikutustenarviointi.
Tällä tutkimuksella on Turun yliopiston eettisen toimikunnan puolto (Lausunto 45/2017).
Ohjelmassa kerättävät tiedot säilytetään palvelimella niin kauan, kuin tutkimuksen rekrytointivaihe on käynnissä ja kaikki seurantakyselyt on tehty. Käyttäjän tunnukset säilyvät aktiivisina tutkimuksen rekrytointi- ja seurantavaiheen ajan. Käyttäjän tunnuksella ei kuitenkaan pääse tarkastelemaan vanhoja vastauksia alku- tai seurantakyselyyn, vain pääsy on ainoastaan profiilissa oleviin tietoihin ja ohjelman sisällä annettuihin vastauksiin (harjoittelusivut). Profiilissa olevia tietoja, johon tutkittava pääsee kirjautuessaan ohjelmaan ovat käyttäjätunnus, etu- ja sukunimi, puhelinnumero ja ohjelman valittu kieli. Ohjelmaan syötetyistä lapsista tietoina näkyy lapsen sukupuoli. Tunnukset säilyvät aktiivisina tutkimuksen rekrytointivaiheen ajan.
Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella. Internetsivustoa käytetään henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tutkittavan vastuulla on huolehtia siitä, että käyttäjätunnus ei päädy hänen toimestaan tutkimuksen ulkopuolisen tahon käyttöön. Lokitietoja kerätään, jotta voidaan arvioida osallistuvien henkilöiden määrää, tutkittavien rekrytointinopeutta ja -tapaa, tutkimuksen keskeyttävien määrää sekä missä määrin jonotusryhmään kuuluvat pysyvät tutkimuksessa jonotuksen päätyttyä. Lokitietoja käytetään myös palvelun tekniseen kehittämiseen sekä vikatilanteiden havaitsemiseen, estämiseen ja selvittämiseen (Tietoyhteiskuntakaari (917/2014) 138§, 141§, 144§, 272§). Tietoja säilytetään näihin tarkoituksiin tarvittava aika eikä niitä käytetä muuhun tarkoitukseen.
Tutkimuksessa ei käsitellä erityisiä henkilötietoryhmiä.
Henkilötietoja kerätään lapsen huoltajan, eli tutkimukseen osallistuvan henkilön antamista vastauksista kyselyihin. Lisäksi tietoja kerätään ohjelman lokitiedoista, kuten ohjelman käyttöön käytetty aika.
Ohjelman alustan kehittäjä (Sofokus Oy) on tutkimuksen ulkopuolinen taho, jolla on pääsy ohjelmassa oleviin tietoihin, niiden ollessa tutkimuksen aikana alustalla. Kyseisen käsittelijän kanssa on tehty tietosuoja-asetuksen 28 artiklan mukainen sopimus henkilötietojen käsittelystä.
Henkilötietoja ei siirretä Euroopan unionin tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
Automaattista päätöksentekoa ei toteuteta käsiteltäviin henkilötietoihin.
Henkilötietoihin sovelletaan seuraavia suojatoimia:
☒ Aineisto on salassa pidettävää.
☒ Kirjalliseen materiaaliin sovellettavat suojatoimet:
☒ IT-järjestelmissä toteutettava henkilötietojen käsittely:
käyttäjätunnus, salasana, Turun yliopiston tietoturvallisuusperiaatteet
☐ Muu:
Suorien tunnistetietojen käsittely:
☒ Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.
Analyyseissä käytetään pseudonymisoitua aineistoa.
☐ Analysoitava aineisto sisältää suorat tunnistetiedot.
Tutkimusaineisto arkistoidaan:
☐ilman tunnistetietoja
☒tunnistetiedoin
Minne tutkimusaineisto tallennetaan ja kuinka pitkäksi aikaa: Henkilötietoja säilytetään yliopiston suojatulla levyalueella vuoteen 2040 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen sähköinen henkilötietodata muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa.
Sinulla on tietosuoja-asetuksen mukaisesti:
• oikeus saada pääsy tietoihisi ja tarkastaa tiedot
• oikeus oikaista tiedot
• oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä
• oikeus tulla unohdetuksi eli oikeus tietojen poistamiseen
Oikeuksiesi laajuus on sidottu henkilötietojesi käsittelyperusteeseen ja oikeuksien käyttö edellyttää tunnistautumista.
Tutkimukseen osallistuvan tulee ottaa yhteyttä Turun yliopiston tietosuojavastaavaan, jos hänellä on kysymyksiä tai vaatimuksia henkilötietojen käsittelyn osalta: dpo@utu.fi
Rekisteröity voi ottaa yhteyttä Turun yliopiston erikoistutkijaan Kaisa Mishinaan (kaemka@utu.fi) saadakseen lisää tietoja tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksistaan.
Tietosuoja-asetuksen sekä kansallisen tietosuojalain nojalla rekisteröidyn oikeuksiin voidaan tehdä tiettyjä poikkeamia, kun henkilötietojen käsittelyperusteena toimii tieteellinen tutkimus ja oikeuksien toteuttaminen tekisi käsittelyn tarkoituksen (tässä tapauksessa tieteellisen tutkimuksen) joko mahdottomaksi tai aiheuttaisi huomattavaa haittaa käsittelylle.
Tarve tehdä poikkeamia rekisteröityjen oikeuksiin arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Tämän tietosuojaselosteen tutkimuksessa on todennäköisesti tarpeen tehdä poikkeamia seuraaviin rekisteröityjen oikeuksiin:
☐ Oikeus saada pääsy tietoihin (Artikla 15)
☐ Oikeus tietojen oikaisemiseen (Artikla 16)
☐ Oikeus tietojen poistamiseen (Artikla 17)
☐ Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (Artikla 18)
☐ Oikeus siirtää tiedot järjestelmästä (Artikla 20)
☐ Vastustamisoikeus (Artikla 21)
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle, jos koet, että henkilötietojasi on käsitelty soveltuvan tietosuojalainsäädännön vastaisesti.
Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Sähköposti (kirjaamo): tietosuoja(at)om.fi
Käytössäsi on Internet Explorer -selain. Tämä verkkosivu ei toimi oikein tietoturvattomalla Internet Explorer -selaimella. Suosittelemme vaihtamaan selainta.